22 czerwca 2024 roku Zwyczajne Walne Zebranie Stowarzyszenia

Zwyczajne Walne Zebranie Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne z siedzibą w Warszawie

Zarząd Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne działając na podstawie §22 p.3 i §23 Statutu Stowarzyszenia - zwołał na dzień 22 czerwca 2024 roku Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia,

wyznaczając dwa terminy: 10.00 i 10.30.

Zebranie odbędzie się w hallu Centrum Diagnostyczno-Leczniczego GAMMED, Warszawa, ul. Lelechowska 5.

Sekretarz Stowarzyszenia Danuta Cesarska

Zapraszamy na stronę Stowarzyszenia na Facebooku

Zapraszamy na stronę Stowarzyszenia na Facebooku. Łączy z nią logo F u góry. Natomiast po naciśnięciu zakładki FORUM otworzy się strona Grupy Stowarzyszenia – Rakowiak która liczy obecnie ponad stu członków. Zachęcamy do przyłączania się i aktywnego udziału dla nawiązania kontaktu z innymi pacjentami, wymiany doświadczeń i wzajemnej pomocy.

17 czerwca 2023 roku Zwyczajne Walne Zebranie Stowarzyszenia

Zwyczajne Walne Zebranie Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne z siedzibą w Warszawie odbyło się 17 czerwca 2023 roku w hallu Centrum Diagnostyczno-Leczniczego GAMMED, Warszawa, ul. Lelechowska 5.

PORZĄDEK OBRAD:

1. Otwarcie Walnego Zebrania Stowarzyszenia - Prof. Jarosław B. Ćwikła;
2. Wybór Przewodniczącego i Sekretarza - protokolanta i przyjęcie porządku obrad;
3. Sprawozdanie merytoryczne za rok 2022: Prezes Prof. Jarosław B. Ćwikła;
4. Sprawozdanie finansowe za rok 2022: Pani Teresa Płochaja;
5. Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej za rok 2022: Pani Krystyna Falska;
6. 7. 8. Podjęcie uchwał zatwierdzających sprawozdania: merytoryczne, finansowe i Komisji Rewizyjnej
9. Omówienie programu lekowego MZ dotyczącego leczenia chorych na zaawansowany NET jelita cienkiego oraz trzustki z wykorzystaniem leczenia radioligandowego RLT, poprzednio PRRT - Prof. Jarosław B. Ćwikła;
10. Wolne wnioski, dyskusja i zamknięcie obrad – Prof. Jarosław B. Ćwikła.
Sekretarz Stowarzyszenia Danuta Cesarska

30 Wrzesień 2022 Zwyczajne Walne Zebranie Stowarzyszenia

WALNE ZEBRANIE STOWARZYSZENIA. Prezes i Zarząd Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne serdecznie zapraszają na coroczne Zebranie Walne - Sprawozdawcze które odbędzie się w dniu 30 września ( piątek ) o godzinie 17.00 (drugi termin 17.30) w siedzibie Centrum Diagnostyczno-Leczniczego GAMMED  (ul. Lelechowska 5, 02-351 Warszawa). 

W drugirj części spotkania przewidziane jest wystąpienie Prof. Jarosława B. Ćwikły w formie wykładu o najnowszych metodach diagnostycznych i terapeutycznych różnych postaci NET.

Informacja o badaniu klinicznym oceniającym bezpieczeństwo i dozymetrię leku Lutathera u pacjentów nastoletnich ( w wieku 12 lat - 17 lat) z guzami neuroendokrynnymi nadzorowane przez Novartis.

Data rozpoczęcia rekrutacji: 30 września 2022r. Zakończenie badania: 01 lipca 2028 r. Szczegółowe informacje pod linkiem.

Więcej

Zapraszamy wszystkich pacjentów z guzami neuroendokrynnymi na bezpłatne spotkanie z udziałem lekarzy:

Eksperci odpowiedzą na nurtujące Państwa pytania dotyczące choroby, a pacjenci podzielą się swoim doświadczeniem.

Więcej

25 Wrzesień 2021 Zwyczajne Walne Zebranie Stowarzyszenia

Zwyczajne Walne Zebranie Stowarzyszenia odbędzie się 25 września 2021r. (sobota).  Zapraszamy w  dwóch  terminach: 10.30 i 11.00. do Centrum Diagnostyczno-Leczniczego GAMMED  (ul. Lelechowska 5, 02-351 Warszawa).  Zebranie,  wobec upływającej  kadencji Zarządu będzie miało charakter sprawozdawczo-wyborczy; natomiast w drugiej części przewidziany jest wykład naukowy Profesora J.B. Ćwikły.

Ze względu na wyjątkową sytuację i mając na względzie zagrożenia wynikające z panującej w kraju epidemii,  w trosce  o bezpieczeństwo zdrowotne Członków zebranie odbędzie w  nieco mniejszym składzie i z zachowaniem wymogów sanitarnych (maski).

17 czerwca o godz. 18.00 zapraszamy pacjentów z guzami neuroendokrynnymi na interaktywne spotkanie z udziałem lekarzy, psychologa, pielęgniarki i dietetyka.

Eksperci odpowiedzą na nurtujące Państwa pytania a pacjenci podzielą się swoim doświadczeniem. Aby dołączyć do spotkania, proszę kliknąć w poniższy link.

Spotkanie

Poniżej znajdą Pańsywo program spotkania

Więcej

Zamieszczamy wspólne stanowisko:

Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej, Konsultantów Krajowych w dziedzinach onkologicznych oraz Konsultantów Wojewódzkich w dziedzinie Onkologii Klinicznej w sprawie postępowania Fundacji Onkologicznej ALIVIA wobec Konsultanta Krajowego w dziedzinie Onkologii Klinicznej prof. Macieja Krzakowskiego

Więcej

Zapraszamy do zapoznania się z wywiadem z Dr n.med. Agnieszka Kolasińska-Ćwikła – onkolog kliniczny – informuje o profilaktyce i najnowszych metodach leczenia guzów neuroendokrynnych.

Za zgodą firmy farmaceutycznej IPSEN zamieszczamy informację o wynikach kilkuletnich badań CLARINET dotyczących skuteczności stosowania lanreotydu Autogel w przypadku różnych postaci nowotworów neuroendokrynnych. W badaniu mającym zasięg europejski uczestniczyło także wielu członków Stowarzyszenia. Ten rodzaj terapii jest już stosowany w Polsce od paru lat

Podsumowanie badania powstało w trosce o dobro pacjentów i ich dostęp do wiedzy z zakresu nowotworów neuroendokrynnych i zostało opracowane przez firmę niezależną od firmy Ipsen. Zostało zweryfikowane przez pracowników firmy Ipsen, a także przez grupę osób spoza branży medycznej oraz przez pacjentów.

Serdeczne podziękowania dla znajomych i rodziny Pani dr Marii Kietlińskiej za zebranie i przekazanie na rzecz naszego Stowarzyszenia kwoty 9 344,50 zł

Podziękowania dla Rodziny dr Marii Kietlińskiej.

W imieniu Zarządu i Członków Stowarzyszenia dziękujemy za darowiznę na rzecz naszej statutowej działalności.  Dr Maria Kietlińska odeszła 18.09.2019; była chirurgiem szczękowo-twarzowym, lekarzem stomatologiem oraz znaną postacią na Zamojszczyźnie; miała 65 lat. Stworzyła i wraz z zespołem prowadziła Przychodnię Stomatologiczną „Endentika” w Zamościu.

Więcej

Dobra wiadomość dla pacjentów – konsultacje z wybitnymi specjalistami.

Z przyjemnością informuję członków naszego Stowarzyszenia – a także pacjentów niezrzeszonych - że życzenie bardzo wielu z nich zostanie spełnione. Już wkrótce będą dostępne w Centrum Diagnostyczno-Lecznicze GAMMED indywidualne konsultacje z dr n.med. Agnieszką Kolasińską-Ćwikła, onkologiem klinicznym z Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie i dr n. med. Andrzejem Cichockim, chirurgiem onkologicznym, ogólnym i proktologiem, kierownikiem Kliniki Onkologicznej w tym samym Centrum , oraz z dr hab. n. med. Mariolą Pęczkowską, specjalistą chorób wewnętrznych i hipertensjologii ( profilaktyka, diagnostyka i leczenie nadciśnienia tętniczego ) z Instytutu Kardiologii im. Kardynała St. Wyszyńskiego.

Tych wspaniałych lekarzy nie trzeba rekomendować, wszyscy ich znamy a wielu z nas jest lub było przez Nich leczonych, występowali także z wykładami na naszych zebraniach. Konsultacje będą dostępne ( dla członków Stowarzyszenia ze sporą zniżką ) w nowej siedzibie GAMMEDU:

02-348 Warszawa, ul. Lelechowska 5 (niedaleko Rokosowskiej)

Rejestracja: tel. >22 822 30 01, kom. 507 089 942

Po dodatkowe informacje można dzwonić do mnie; 506 051 411 – Danuta Cesarska, sekretarz Stowarzyszenia.

Poradnik dla pacjentów - Objawy, Diagnostyka, Diete, Leczenie

Zapraszamy do zapoznania się z nowym Poradnikiem Dla Pacjentów z nowotworami neuroendokrynnymi wywodzącymi się z układu pokarmowego (GEP-NEN). Znajdą w nim Państwo charakterystykę tych nowotworów i ich objawy oraz praktyczne wskazówki pomocne na etapie diagnostyki oraz leczenia.

Umieszczony został w dziale Dla Pacjenta - Wiadomości Ogólne

Dokąd zmierzamy w diagnostyce nowotworów NET?

O tym gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy w diagnostyce nowotworów NET mówił dla portalu POLITYKAZDROWOTNA.COM prof. Jarosław B. Ćwikła podczas konferencji konferencji prasowej 5 listopada br. Poniżej skrót jego wypowiedzi:

…Obecnie bardzo wiele ośrodków pracuje nad poprawą diagnostyki - to wyrafinowane metody, które możemy zastosować w przypadkach, które są wątpliwe(nierozstrzygające). Cały wysiłek skupiony uzyskaniu bardzo dobrych testów  diagnostyki zarówno obrazowej jak i biochemicznej, które będą precyzyjnie określały czy mamy do czynienia z nowotworem neuroendokrynnym czy z inną chorobą.

Obchody Światowego Dnia NET - debata NET co o nich wiemy?

Z okazji Dnia NET portal Polityka Zdrowotna zorganizował 5 listopada br. w Budynku Giełdy Papierów debatę pt. „Światowy dzień guzów neuroendokrynnych (NET) Co o nich wiemy? Jak je diagnozujemy? Jak je leczymy?"

W debacie udział wzięli:
- Marcin Czech, Wiceminister Zdrowia
- prof. Jarosław B. Ćwikła, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski
- prof. Beata Kos-Kudła, Kierownik Kliniki Endokrynologii i Nowotworów Neuroendokrynnych
- Danuta Cesarska, pacjentka, sekretarz Stowarzyszenia Rakowiak.pl.
- prof. Marek Ruchała, Ordynator Oddziału Klinicznego Endokrynologii

Zachęcamy by przystępowali Państwo do Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne.

Należy w tym celu wypełnić wniosek i wysłać go na adres Stowarzyszenia podany we wniosku.

W związku z pytaniami dotycząceymi numeru konta na jakie można wplacać pieniądze na rzecz Stowarzyszenie informujemy, że dokładne dane (nr kont, adresy, tel znajdują się w zakładce kontakt) - link poniżej oraz w menu kontakt.

Nr konta
86 2490 0005 0000 4530 3777 7997

Za przelewy z góry dziękujemy.