W-wa dn.10/02/2006
Stowarzyszenie
Pacjentów i Osób Wspierających
Chorych
na Guzy Neuroendokrynne z siedzibą w Warszawie
02-507
Warszawa, ul. Wołoska 137
tel.
508 13 30
e-mail:
stowarzyszenie@rakowiak.pl
Prof.
dr hab. n. med. Zbigniew
Religa
Minister
Zdrowia
Ul.
Miodowa 15; Warszawa
Zwracamy
się z uprzejmą, a jednocześnie usilną prośbą, aby leki którymi
musimy być leczeni były refundowane przez NFZ i włączone do
puli leków onkologicznych dostępnych w ramach programu terapeutycznego.
Nasze Stowarzyszenie liczy sobie około 150 członków z terenu całej
Polski. Choroba nasza dotyczy ludzi z każdej grupy wiekowej i niezależnie od
obecnej statystyki przybywa nas w dość dużym tempie, a to za sprawą
lepszej diagnostyki i wiedzy lekarzy na temat tego rzadkiego nowotworu, jakim
jest „rakowiak”. Atakuje on przewód
pokarmowy i daje przerzuty do wątroby, węzłów chłonnych i kości. W
ostatnich latach zaistniała możliwość skutecznego leczenia tej ciężkiej
choroby za pomocą analogów somatostatyny i celowanej
terapii radioizotopowej. Leczenie tzw. „zimnymi” analogami
somatostatyny jest prowadzone w sposób ciągły przez podanie raz na miesiąc
dawki leki, który znosi objawy choroby. W przypadku braku powodzenia tego
typu leczenia i progresji nowotworu skuteczna jest terapia radioizotopowa.
Leczenie izotopami wymaga z reguły czterokrotnego podania leku w odstępach
kilkutygodniowych. Średnia długość odpowiedzi na tego typu leczenie wynosi
2-3 lata. Oba te leki pozwalają na normalne funkcjonowanie, niestety ich
koszt przekracza możliwości chorego, który nie jest w stanie pokryć ich z
własnych funduszy.
Możliwość
regularnego otrzymywania leków stwarza nam szansę na cofnięcie się bardzo
dolegliwych objawów choroby, przedłużenia życia, a dla wielu ludzi młodych
na całkowity powrót do rodziny i pełnej aktywności w społeczeństwie.
Dotychczas
leki te były przyznawane przez NFZ na indywidualne wnioski po skomplikowanej
procedurze, często z dużym opóźnieniem i nieregularnie, co może implikować
dalszą progresję choroby. Dodatkowo wpływa to fatalnie na stan psychiczny
chorych, już mocno obciążonych samym rozpoznaniem nowotworu. Nowoczesne
leczenie radioizotopowe i analogami somatostatyny stwarza możliwość przeżycia
nawet do kilkunastu lat. Polscy pacjenci mają przecież też do tego prawo,
tak jak pacjenci z innych krajów Unii Europejskiej. Deklaracja Pana Ministra
o przyznaniu dodatkowych funduszy na nowoczesne leczenie chorób nowotworowych
daje nam nową nadzieję.
Czuliśmy
się dotychczas bezradni i rozgoryczeni po bezskutecznych interwencjach u vice
Ministra Zdrowia Pana dr Bolesława Piechy, a także u posła Pana Pawła Śpiewaka.
Niektórzy z nas proponują nawet manifestacje przed Ministerstwem Zdrowia i
Sejmem, ale czy to ma być jedyna droga do uzyskania należnego prawa do
leczenia? List ten wyraża żądania chorych podpisanych na załączonej liście.
Pismo
powyższe otrzymują:
Prezes
Narodowego Funduszu Zdrowia
Rzecznik
Praw Obywatelskich